Abbattere i limiti per passione: Ilaria Naef, intervistata da Giorgia Garberoglio

Abbattere i limiti per passione: Ilaria Naef, intervistata da Giorgia Garberoglio

Ilaria non vuole le barriere. Non le vuole prima di tutto nella sua testa. E quindi le supera anche fisicamente. Ilaria Naef adesso sta studiando in Germania. Lì è riuscita a realizzare il sogno di fare WCMX, una sorta di freestyle sulle carrozzine. “Qui ci sono le strutture dove allenarsi– dice Ilaria – e soprattutto c’è la testa, in Liguria anche gli skaters sono guardati male. Forse sono stata sfortunata ma il mio primo obiettivo è adesso, oltre ad allenarmi, far conoscere in Italia la possibilità di utilizzo e chance della sedia a rotelle”. E se un gradino può sembrare un limite, si deve cambiare prospettiva e cercare di usarlo per volare: “Avevo paura inizialmente, poi però sono riuscita a fare con la sedia a rotelle cose che mi sembravano impossibili. Per la mia disabilità, che ho da quando sono nata, in realtà non ho neanche troppo il controllo delle braccia e delle mani. L’allenamento e la perseveranza mi hanno però portato ad ottimi risultati. Mi sto allenando per il salto mortale”. Ilaria potrebbe camminare con le stampelle: “Ma non mi ci sono mai trovata. Paradossalmente le stampelle mi impediscono di essere autonoma. Per questo sin da bambina ho chiesto la carrozzina. Sembrava che fosse per pigrizia, e sono stata osteggiata dalla mia famiglia e dai medici, invece era proprio un mio desiderio. Adesso mi rendo conto che è veramente la vita più bella che potessi immaginare, anche nella mia disabilità”. “Sono importanti anche le professioni e le professionalità come quella di Alberto Cavagni – dice Ilaria, riferendosi all’associazione Resilient Disables – che possano accompagnare nel percorso le persone, superando piccoli e grandi ostacoli. Penso al viaggio in Sardegna, all’importanza anche di fare cose assieme. Perché con una persona che sappia come indirizzare, su quali autonomie insistere, passando oltre alla paura o anche ai rifiuti, si cresce e si migliora”.

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Ha coraggio, Ilaria. Coraggio da vendere. Non solo nelle sue acrobazie, ma nel suo volerle fare con la testa, prima che con tutto il corpo. Per abbattere i limiti, riconoscendoli. “Sto per tornare in Italia, il mio periodo di studi è quasi al termine. Il mio desiderio è adesso cercare di parlare con i ragazzi, ma anche gli adulti, nel far capire loro quanto si possa essere liberi anche in sedia a rotelle. E quanto si possa essere eccezionali nel saperlo. Mi piacerebbe andare nelle scuole e far conoscere questo sport, negli Stati Uniti ci sono stati anche i campionati del mondo. E’ affascinante, e si avvicina tanto ai pattini, agli skates e alla bici, certo ci vanno delle strutture ad hoc. E vanno sempre indossate le protezioni, questo vale per tutti gli atleti”. La sua vita è cambiata quando ha accettato i suoi limiti e: “quando ho iniziato a vivere prendendone coscienza, accettandoli e farne un punto di forza”.

La sua unicità.

“Quando penso a quella che ero qualche anno fa, mi rendo conto di aver fatto un sacco di strada, ma non è un percorso che ho fatto da sola, non sarebbe stato possibile. Ci sono riuscita grazie al supporto dei miei amici e di tutti quelli che hanno sempre creduto in me e nella mia passione. Io so quanto questo sport possa cambiare il modo in cui vedi te stesso e il mondo intorno a te, per questo il mio obiettivo principale adesso è quello di riuscire a trasmettere questo messaggio a più persone possibile, perché nessun bambino o adulto veda più la carrozzina come un ostacolo”.

Giorgia Garberoglio scrive per “La Stampa” di canottaggio e libri. Per “Leggo” cura la rubrica “BooKids”. Autrice di “Amalia”, Feltrinelli.

Photo by Dario Bologna per Nikon

Una Storia di Resilienza, cap.5°

Una Storia di Resilienza, cap.5°

La  prima volta che andai in ‘vacanza’ con RD lo feci per un discorso di fiducia verso Alberto (Alberto Cavagni, presidente RD onlus, ndr) e soprattutto nei confronti della dottoressa che lavorava nel centro in cui ero in cura. Fu lei che mi consigliò di andare alla loro presentazione. Ci fu fatto vedere un cortometraggio fatto sull’esperienza realizzata da loro l’anno precedente.

Il video parlava di una vacanza riabilitativa sulla montagna (ogni anno RD documenta i loro progetti con dei piccoli filmati e qui potrete vedere quello che girarono quel primo anno in cui andai).

C’era la possibilità di andare a sciare! Io però non camminavo ancora autonomamente e proprio non avrei saputo cosa rispondere soprattutto ai miei genitori, quando alla fine, in effetti mi chiesero: ” Vai a sciare?! Ma se non stai nemmeno in piedi!”.

Questa volta decisi di non rispondere, di non ascoltarli e partii. E meno male che lo feci!

Le nostre paure possono diventare muri altissimi.

In montagna sciai seduta su una specie di slittino, guidata, da dietro, da un maestro di sci

Quant’era che non ero libera e spensierata! Mi stavo divertendo. Felice per una cosa che stavo facendo.

In questi anni ho continuato a frequentare questi appuntamenti con RD, il secondo anno che sono andata mi fecero sciare in piedi e dal terzo in avanti riuscii a realizzare il mio sogno nel cassetto: lo snowboard! Certo…non ci riesco benissimo, ma ogni anno faccio dei miglioramenti e non solo nello sport. Per esempio quando sono con loro non uso più il deambulatore nemmeno nelle attività  in esterna ed è per questo penso fermamente che RD sia un progetto riabilitativo!

Il panorama certo, era un po’ diverso dal centro di riabilitazione, che comunque continuo a ringraziare e senza il quale non avrei nemmeno conosciuto questa organizzazione.

Era bello anche cadere e sporcarsi! Ridere perché ero finita con gli sci nella neve fresca. Non erano certo situazioni comuni per me.

Quello che maggiormente mi mancava erano le situazioni di convivialità. Con RD le ho ritrovate e co la scusa di andare a sciare, continuano ad insegnarmi molto.

Il mio orizzonte si è allargato. Là fuori c’è un mondo che mi sta aspettando, e sta aspettando anche tante persone che come me qualche anno fa, crede che non ci sia più niente da fare.

Adesso non sono più in cura in alcun centro di riabilitazione, però continuo ad andare via con RD ogni anno.

Perché? È semplice, lo stare con loro, per me, è un’iniezione di fiducia in me stessa, mi aiuta  a non adagiarmi sugli allori e ad accontentarmi dell’equilibrio a cui penso di essere arrivata.

IL MIO MONDO È IN MOVIMENTO.

A bordo della Vacanza Possibile. RD Sardegna 2016, Giorno 1°

A bordo della Vacanza Possibile. RD Sardegna 2016, Giorno 1°

Un viaggio lunghissimo ma entusiasmante. Base a Solanas, Oristano. Stasera una pizza e letto presto. Domani la prima giornata di mare.

“Sono entusiasta di ospitarvi in questa terra magnifica”. Queste sono le dolcissime parole di Benvenuto sgorgate dal cuore della nostra Sardina Crostina alla prima esperienza di vacanza in solitaria nella sua terra.

Quattro ragazzi con lesione cerebrale in vacanza per mettere alla prova le proprie autonomie.

Da domani, per le prossime due settimane, verrà con voi condiviso il Meraviglioso Momento della Giornata. Un pensiero, un’emozione, un momento speciale di vita vissuta da uno di questi Pragmatici Eroi.

Un piccolo, ma intenso diario a bordo della Vacanza Possibile. Stay Tuned!!

Resilient Disabled: il Futuro è di tutti. Anche in vacanza.

Resilient Disabled: perché?

Resilient Disabled: perché?

Resilient Disabled nasce per sostenere le famiglie con un problema di grave disabilità a carico grazie all’organizzazione di vacanze riabilitative ed a cicli di sostegno domiciliare per obiettivi. Obiettivo di RD  è quello di integrare la persona disabile con il proprio contesto di riferimento. Capire che non esiste la disabilità in genere, ma esistono persone con bisogni educativi differenti permette di raggiungere questa meta con un certo margine di probabilità. Quindi non ha più senso parlare genericamente di disabilità intellettiva, termine che rimanda a numerose patologie che, tutte, producono difficoltà nell’interazione del soggetto con il proprio ambiente.  Una persona con autismo, ad esempio, può avere una vasta e differenziata gamma sia di competenze che di difficoltà . Può andare all’università, può imparare ad esprimere le proprie emozioni, può imparare a giocare o a costruire rapporti di amicizia significativi.  Per riuscire in questi compiti dovrà però essere guidata attraverso scelte che tengano conto delle sue peculiari modalità di adattamento ambientale. Importante in questa prospettiva resta il coinvolgimento del caregiver e, quando richiesta, la formazione di figure non sanitarie, scelte di volta in volta dalla famiglia per accudire i propri congiunti. Il Sistema Sanitario Nazionale non prevede un servizio con queste caratteristiche.

Per rispondere anche a questo bisogno nasce Resilient Disabled.  

Superare le difficoltà vuol dire essere persone resilienti, capaci di essere artefici del proprio futuro.

Resilient: Il futuro è di tutti

 

 

 

 

 

 

 

 

Il diritto alla libera scelta per la persona con disabilità

Il diritto alla libera scelta per la persona con disabilità


La carenza dei servizi educativi e riabilitativi per la grave disabilità, è una problematica con un’origine culturale da rintracciare sul piano dell’
interpretazione della disabilità, ovvero del  significato che ha questa parola  per la maggior parte delle persone.

Spesso si pensa alla disabilità come a qualcosa da tenere a distanza di sicurezza dalla nostra sfera personale.  Si considera questo stato come risultante di un’ipotetica equazione, per la quale, se la disabilità viene immaginata come intrinsecamente triste, questo dovrà caratterizzare la vita delle persone disabili. Questa modalità di approccio fissa l’intera questione su un piano interpretativo legato al pregiudizio e non alla reale conoscenza del problema. 

La disabilità non è altro che il prodotto della difficoltà di interazione tra la persona e il suo ambiente di riferimento. Secondo questa interpretazione l’ambiente diventa il fattore che determina maggiormente la condizione debilitante della persona disabile. Un ambiente accogliente e privo di barriere architettoniche e culturali è funzionale al processo di autodeterminazione, inteso come diritto fondamentale, anche per una persona con disabilità in quanto le permette di fare scelte consapevoli.

Libertà di amare, di avere un lavoro, di muoversi, di viaggiare, di fare esperienze gratificanti e di scegliere il proprio percorso di vita.

Una persona su una carrozzina elettrica ci comunica un dato sensibile relativo alla sua condizione: noi siamo a conoscenza di un’informazione privata che va oltre la sua intenzione di metterci a conoscenza di questa. Sarà prima di tutto un disabile e solo in un secondo momento ci si accorgerà delle sue competenze o dei suoi limiti. È simpatico o no? È un individuo con il quale si potrebbero passare momenti arricchenti o con il quale ci si annoierebbe? Se lo si invitasse a cena riuscirebbe ad entrare in casa o andare in bagno?  

Resilient Disabled crede nella fondazione di un’educazione civica fondata sul diritto alla scelta per la persona disabile oltre il dato patologico. Non si intende negare il disagio derivato dalla condizione debilitante, ma si sottolinea quanto l’importanza  del vivere la quotidianità in un contesto motivante ed accogliente, possa migliorare la qualità della vita di chiunque, anche delle persone con disabilità congenita o acquisita, motoria e/o cognitiva. 

Praticare uno sport piuttosto che fare una vacanza, potere prendere un autobus o fare un lavoro gratificante, significa, per le persone con disabilità, essere artefici del proprio destino. In un ambiente strutturato in questo modo non esistono più i servizi per le persone disabili in quanto i servizi sono progettati per essere utilizzati da chiunque.

E in un mondo senza barriere ognuno riesce ad interagire con l’ambiente attuando scelte consapevoli.

In un mondo senza barriere esistono solo persone Resilienti, i disabili non esistono più. Il servizio con Resilient è sostenibile, riabilitativo e senza costi aggiuntivi per il Sistema Sanitario Nazionale.

Resilient Disabled: il futuro è di tutti

Resilient disabled, attività riabilitative