Una Storia di Resilienza, cap.4°

Una Storia di Resilienza, cap.4°

img_2150Un centro riabilitativo è una specie di ospedale nel quale stai anche per parecchi mesi. Consiste in una serie di attività terapeutiche che mirano a monitorare le funzioni cognitive e neuromotorie. Oggi io ho grosse difficoltà nella manualità fine come scrivere a mano. Inoltre faccio fatica stare in equilibrio. Mi muovo aiutandomi con un deambulatore, ma sto facendo di tutto per aumentare i momenti nei quali non lo uso.

Per altri un problema come questo significa non vedere più come prima, faticare a parlare e a gestire il proprio corpo nello spazio o diventare emiplegici, ossia avere una parte del loro corpo immobile, esito che spesso porta le persone alla carrozzina elettrica.

In questi centri si fa fisioterapia, psicomotricità, terapia occupazionale, neuropsicologia, ortottica  e altre attività più trasversali come l’ortoterapia o l’arte-terapia. Diciamo che loro funzione è quella di stimolare al massimo la ripresa delle tue facoltà mentali e fisiche.

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Per ciò che mi riguarda, la giornata era scandita da tutte quelle terapie. Non proprio una passeggiata se pensiamo che tutta questa trafila è durata quasi un anno e mi ha portato a due ricoveri: uno a Livorno e uno a Fontanellato, nella provincia di Parma.

Dopo sei mesi di ricovero sono passata al  day-hospital. Vuol dire che vai al centro la mattina e alla sera torni a casa. Tornare a casa al pomeriggio,  obbliga a scontrarsi per la prima volta con quelli che sono i propri problemi senza avere uno stuolo di persone sempre lì pronte a sorreggerti.

Si fa terapia in ospedale e si torna a casa. Così, in continuazione.

Vivere una condizione del genere è come seguire un programma di reinserimento sociale per carcerati. Da ricoverata mi sentivo agli arresti domiciliari  e in day-hospital come in un regime di semi-libertà. Ok, ma io che crimine avevo commesso che potesse giustificare la mancanza di quella libertà?

Le persone con cerebrolesione acquisita perdono la propria libertà a causa di una malattia. Bisognerebbe rifletterci un attimo su questa cosa. Fermarsi e rifletterci su.

Le terapie sono importanti, ma poi c’è da tornare a casa e spesso a questo non si pensa, che la vita è qualcosa di più complesso che fare delle terapie.

La vita  con tutte le sue contraddizioni, stava iniziando a presentare il conto. E io non avevo voglia di pagarlo. Non così salato.

Così, alla fine del percorso ospedaliero, il mio neurologo ha incominciato a parlarmi delle attività che l’educatore della struttura faceva per i pazienti del centro attraverso la sua organizzazione.

Resilient Disabled onlus, così si chiamava. Ricordo che mi fecero vedere un loro video su un viaggio in montagna in cui si andava tutti insieme a fare una settimana bianca. La dottoressa mi disse che sarebbe potuta essere un’esperienza stimolante e arricchente, che mi avrebbe permesso di misurarmi con le difficoltà facendo qualcosa di divertente e rilassante. Così ho conosciuto RD, quasi cinque anni sono passati.

Una Storia di Resilienza, cap. 3°

Una Storia di Resilienza, cap. 3°

Un’emorragia cerebrale è un versamento di sangue dentro il cranio.

Sono stata in coma, certamente, ma non ricordo quanto: quando mi sono svegliata ero ‘un sacco di patate con gli occhi’, come dico per descrivere com’ero a chi non lo  sa. Ma in quel sacco c’ero sempre io. Ed ecco il macigno da accettare.

La pena più grande però la vedevo negli occhi dei miei genitori e del mio fratello. In quei momenti una famiglia non sa proprio cosa fare. C’è la rianimazione, con quei commenti sul fatto se riuscirai a superare la notte seguente. Immaginatevi gli occhi di un padre e di una madre a sentire quelle parole.

Quando non ero più in pericolo di vita i dottori mi hanno trasferita  in un centro di riabilitazione della mia zona. Attorno a me c’erano soprattutto anziani con gravi malattie. So che potrei essere tacciata di egoismo, ma io avevo solo 27 anni e mi è venuto spesso da fare il confronto con loro.

Io proprio non c’entravo niente in quel posto.

Indescrivibile la rabbia che ho provato. Ci sono anch’io avrei voluto gridare. Ma le parole non uscivano. E la testa che pensa in continuazione: devo uscire fuori di qui.

Dopo 3 mesi in quella triste situazione di tempo che non passa mai, ricordo che avevo tanta voglia di vedere il mio nipotino. A quel tempo aveva 3 anni e mezzo. Ricordo che avevo però anche una paura matta di spaventarlo. Allora non avevo ancora il controllo del tronco e del collo, quindi viaggiavo su di una carrozzina con un vassoio davanti e uno strano aggeggio che mi teneva su la testa. Quella era rasata e una benda nera da pirata su un occhio a completare il quadretto.

I bambini sono sempre capaci di stupire. E così, con mia grande meraviglia, ho potuto rivivere la felicità nel vedere di nuovo quegli occhietti che mi guardavano con la stessa luce di sempre.

Non ha notato nessun cambiamento in me. Ero la solita zia Laura di sempre.

Come ero stata sciocca a preoccuparmi! Le cose iniziavano a ripartire.

Una Storia di Resilienza, Introduzione

Una Storia di Resilienza, Introduzione

Ciao, mi chiamo Laura e vi voglio iniziare a raccontare qualcosina di me, della mia vita, per testimoniare cosa possa volere dire nei fatti essere una persona resiliente.

Nel 2009 ho avuto una emorragia cerebrale, ma prima dei 30 anni avevo già subito tre craniotomie, che fortuna vero?

Per i primi due anni mi sono svegliata la mattina senza sapere come arrivare alla sera. Mi sentivo inutile e patetica. Pensavo di essermi lasciata la vita alle spalle. Per una donna di 28 anni, vi sembra un pensiero giusto e normale? Io credo che non lo sia.

ll percorso di riacquisizione della mia indipendenza ed autonomia è stato lungo. Mi sembrava di essere agli arresti domiciliari, con la piccola differenza di non avere commesso nessun reato.

Mi ricordo che mi feci un elenco in testa delle cose che mi sarebbero servite per uscirne:

1) un lavoro

2) una macchina

3) una casa

E adesso ci siamo quasi, faccio il lavoro per il quale ho studiato, ho preso la patente e da poco ho trovato la casa adatta alle mie esigenze. Cose normali che viste da una prospettiva differente vogliono dire libertà.

L’altra sera, per fare un esempio, dopo il lavoro, sono andata al cinema con una mia collega: fare questa semplice cosa, così banale per i più, per me, solo pochi anni fa, era come per una persona di duecento anni fa, pensare di andare sulla luna, inimmaginabile.

E sì, mi sono venute le lacrime!

Come la prima volta che mi sono accesa l’autoradio in macchina ed ho cantato a squarciagola una canzone stupida.

E come ho le lacrime anche adesso a ripensarci.

Routine e Felicità nella Riabilitazione delle Lesioni Cerebrali

Routine e Felicità nella Riabilitazione delle Lesioni Cerebrali

Vivere una disabilità cognitiva acquisita significa sentirsi strappati via alla propria esistenza. Ristabilire un rapporto con il proprio quotidiano può significare tornare di nuovo alla vita.

Fare le cose di tutti i giorni con i propri tempi, strumenti e competenze.
La cosa veramente importante  è rendersi conto di poterlo ancora fare e di potersi migliorare.

Le persone adulte con grave lesione cerebrale sottolineano quanto la loro felicità sia intimamente legata al normalità e alla routine quotidiana.

Quest’ultima si configura quindi come uno spazio nel quale l’individuo possa riempire il proprio tempo,  relazionarsi ad altri individui e fare progetti.

È durante la vita di tutti i giorni che si esprimono desideri, si fanno scelte e si costruiscono rapporti significativi. È durante la vita di tutti i giorni che si impara ad amare e ad essere amati.

Diventare artefici del proprio futuro. Persone resilienti e quindi felici.

RD, il Futuro è di tutti.

A bordo della Vacanza Possibile. RD Sardegna 2016, Giorno 12°

A bordo della Vacanza Possibile. RD Sardegna 2016, Giorno 12°

Ciao  a tutti.

Siamo arrivati alla fine del nostro Diario. Ci avete sostenuto tutti con tanta passione e volevamo dirvi grazie dal profondo del cuore, la vostra presenza è stata una grande motivazione per noi.

Grazie per i vostri commenti, le vostre condivisioni, per avere fatto circolare il nostro nome ed aver parlato di noi.

È stato un onore potere condividere con un pubblico così caloroso questa fatica.

Con il radioso sorriso di Laura finisce questo appuntamento quotidiano con Resilient Disabled.

Ringraziamo in ordine sparso Paolo Leidi, Laura Latini, Matteo Rebora, Cristina Corrias, Nadia Trevisi, Alessandro Violi, Alberto Cavagni, la vecchia Ghibla e il piccoloTotò, amici pelosi al seguito di ogni nostra iniziativa.

Grazie a chi continua a sostenerci.

Grazie alla Sardegna, terra magica che ci ha accolto, rivelandosi ospitale, accessibile e generosa, grazie al suo popolo, alla sua natura e alle sue tradizioni.

Grazie a tutte le persone che abbiamo incontrato, a chi ci ha fermato e ha voluto parlare con noi, a chi ci ha invitato a ballare.

Ci mancherai caro Diario, un particolare ringraziamento anche a te.

Resilient Disabled: il Futuro è di tutti