Abbattere i limiti per passione: Ilaria Naef, intervistata da Giorgia Garberoglio

Abbattere i limiti per passione: Ilaria Naef, intervistata da Giorgia Garberoglio

Ilaria non vuole le barriere. Non le vuole prima di tutto nella sua testa. E quindi le supera anche fisicamente. Ilaria Naef adesso sta studiando in Germania. Lì è riuscita a realizzare il sogno di fare WCMX, una sorta di freestyle sulle carrozzine. “Qui ci sono le strutture dove allenarsi– dice Ilaria – e soprattutto c’è la testa, in Liguria anche gli skaters sono guardati male. Forse sono stata sfortunata ma il mio primo obiettivo è adesso, oltre ad allenarmi, far conoscere in Italia la possibilità di utilizzo e chance della sedia a rotelle”. E se un gradino può sembrare un limite, si deve cambiare prospettiva e cercare di usarlo per volare: “Avevo paura inizialmente, poi però sono riuscita a fare con la sedia a rotelle cose che mi sembravano impossibili. Per la mia disabilità, che ho da quando sono nata, in realtà non ho neanche troppo il controllo delle braccia e delle mani. L’allenamento e la perseveranza mi hanno però portato ad ottimi risultati. Mi sto allenando per il salto mortale”. Ilaria potrebbe camminare con le stampelle: “Ma non mi ci sono mai trovata. Paradossalmente le stampelle mi impediscono di essere autonoma. Per questo sin da bambina ho chiesto la carrozzina. Sembrava che fosse per pigrizia, e sono stata osteggiata dalla mia famiglia e dai medici, invece era proprio un mio desiderio. Adesso mi rendo conto che è veramente la vita più bella che potessi immaginare, anche nella mia disabilità”. “Sono importanti anche le professioni e le professionalità come quella di Alberto Cavagni – dice Ilaria, riferendosi all’associazione Resilient Disables – che possano accompagnare nel percorso le persone, superando piccoli e grandi ostacoli. Penso al viaggio in Sardegna, all’importanza anche di fare cose assieme. Perché con una persona che sappia come indirizzare, su quali autonomie insistere, passando oltre alla paura o anche ai rifiuti, si cresce e si migliora”.

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Ha coraggio, Ilaria. Coraggio da vendere. Non solo nelle sue acrobazie, ma nel suo volerle fare con la testa, prima che con tutto il corpo. Per abbattere i limiti, riconoscendoli. “Sto per tornare in Italia, il mio periodo di studi è quasi al termine. Il mio desiderio è adesso cercare di parlare con i ragazzi, ma anche gli adulti, nel far capire loro quanto si possa essere liberi anche in sedia a rotelle. E quanto si possa essere eccezionali nel saperlo. Mi piacerebbe andare nelle scuole e far conoscere questo sport, negli Stati Uniti ci sono stati anche i campionati del mondo. E’ affascinante, e si avvicina tanto ai pattini, agli skates e alla bici, certo ci vanno delle strutture ad hoc. E vanno sempre indossate le protezioni, questo vale per tutti gli atleti”. La sua vita è cambiata quando ha accettato i suoi limiti e: “quando ho iniziato a vivere prendendone coscienza, accettandoli e farne un punto di forza”.

La sua unicità.

“Quando penso a quella che ero qualche anno fa, mi rendo conto di aver fatto un sacco di strada, ma non è un percorso che ho fatto da sola, non sarebbe stato possibile. Ci sono riuscita grazie al supporto dei miei amici e di tutti quelli che hanno sempre creduto in me e nella mia passione. Io so quanto questo sport possa cambiare il modo in cui vedi te stesso e il mondo intorno a te, per questo il mio obiettivo principale adesso è quello di riuscire a trasmettere questo messaggio a più persone possibile, perché nessun bambino o adulto veda più la carrozzina come un ostacolo”.

Giorgia Garberoglio scrive per “La Stampa” di canottaggio e libri. Per “Leggo” cura la rubrica “BooKids”. Autrice di “Amalia”, Feltrinelli.

Photo by Dario Bologna per Nikon

Una Storia di Resilienza, cap.6°

Una Storia di Resilienza, cap.6°

Si dice che non sia dato sapere quanto si sia forti finché l’unica possibilità che ci rimane non è quella di tirare fuori gli attributi.

Niente di più vero. Per quanto tu ti arrabbi tocca te e quello è solo il tuo momento. Nessuna scelta, nessuna alternativa. Testa bassa e andare. Nel mio caso ha voluto dire fisiotarapia a manetta.

Però intanto la tua vita è in ‘stand-by’, un fermo immagine del passato e di ciò che sarebbe potuto essere se le cose non fossero andate così.

E man mano migliori, fai dei piccoli passi verso la direzione giusta.

Dopo anni trovi un nuovo equilibrio, un nuovo modo di essere, di relazionarti col mondo sotto una campana di vetro.

Ma c’è il rischio di adattarti troppo bene alla vita che c’è sotto quella campana. La campana sono i limiti che ti sono stati imposti dai medici. Vero ho delle difficoltà che rimarranno a lungo, ma se non penso di poter cambiare, rischio di non essere più capace a vedere anche i più piccoli ostacoli, di cadere in quel fosso che c’è lì davanti a casa. E poi chi mi viene a riprendere?

Voglio portarvi un esempio, l’ultima vacanza che abbiamo fatto in Sardegna con RD è stata tutta improntata al superamento dei nostri limiti, quelli che ci siamo decisi di voler superare. Quindi succedeva che uscissimo al mattino per stare fuori tutto il giorno e che il mio deambulatore rimanesse casa, senza scelta.

Non è che Alberto e Nadia quando pensano che tu possa raggiungere un obiettivo ti lasciano tanto scegliere.

Infatti poi andava sempre tutto bene. Non cadevo e magari il giorno dopo me lo iniziavo a dimenticare io quel deambulatore a casa.

È così che l’ingranaggio fa uno scatto in avanti. Ecco la fiducia che avanza e quando torno a casa magari succede che mi trovo a mangiare un panino e poi al cinema con un’amicacon quell’ausilio chiuso e dimenticato nel portabagagli della mia auto.

Grazie a Resilient Disabled ho scoperto che la riabilitazione me la posso fare da sola, semplicemente riaprendomi alla vita, vivendomela in libertà.

 

 

 

 

Una Storia di Resilienza, cap.5°

Una Storia di Resilienza, cap.5°

La  prima volta che andai in ‘vacanza’ con RD lo feci per un discorso di fiducia verso Alberto (Alberto Cavagni, presidente RD onlus, ndr) e soprattutto nei confronti della dottoressa che lavorava nel centro in cui ero in cura. Fu lei che mi consigliò di andare alla loro presentazione. Ci fu fatto vedere un cortometraggio fatto sull’esperienza realizzata da loro l’anno precedente.

Il video parlava di una vacanza riabilitativa sulla montagna (ogni anno RD documenta i loro progetti con dei piccoli filmati e qui potrete vedere quello che girarono quel primo anno in cui andai).

C’era la possibilità di andare a sciare! Io però non camminavo ancora autonomamente e proprio non avrei saputo cosa rispondere soprattutto ai miei genitori, quando alla fine, in effetti mi chiesero: ” Vai a sciare?! Ma se non stai nemmeno in piedi!”.

Questa volta decisi di non rispondere, di non ascoltarli e partii. E meno male che lo feci!

Le nostre paure possono diventare muri altissimi.

In montagna sciai seduta su una specie di slittino, guidata, da dietro, da un maestro di sci

Quant’era che non ero libera e spensierata! Mi stavo divertendo. Felice per una cosa che stavo facendo.

In questi anni ho continuato a frequentare questi appuntamenti con RD, il secondo anno che sono andata mi fecero sciare in piedi e dal terzo in avanti riuscii a realizzare il mio sogno nel cassetto: lo snowboard! Certo…non ci riesco benissimo, ma ogni anno faccio dei miglioramenti e non solo nello sport. Per esempio quando sono con loro non uso più il deambulatore nemmeno nelle attività  in esterna ed è per questo penso fermamente che RD sia un progetto riabilitativo!

Il panorama certo, era un po’ diverso dal centro di riabilitazione, che comunque continuo a ringraziare e senza il quale non avrei nemmeno conosciuto questa organizzazione.

Era bello anche cadere e sporcarsi! Ridere perché ero finita con gli sci nella neve fresca. Non erano certo situazioni comuni per me.

Quello che maggiormente mi mancava erano le situazioni di convivialità. Con RD le ho ritrovate e co la scusa di andare a sciare, continuano ad insegnarmi molto.

Il mio orizzonte si è allargato. Là fuori c’è un mondo che mi sta aspettando, e sta aspettando anche tante persone che come me qualche anno fa, crede che non ci sia più niente da fare.

Adesso non sono più in cura in alcun centro di riabilitazione, però continuo ad andare via con RD ogni anno.

Perché? È semplice, lo stare con loro, per me, è un’iniezione di fiducia in me stessa, mi aiuta  a non adagiarmi sugli allori e ad accontentarmi dell’equilibrio a cui penso di essere arrivata.

IL MIO MONDO È IN MOVIMENTO.

Una Storia di Resilienza, cap.4°

Una Storia di Resilienza, cap.4°

img_2150Un centro riabilitativo è una specie di ospedale nel quale stai anche per parecchi mesi. Consiste in una serie di attività terapeutiche che mirano a monitorare le funzioni cognitive e neuromotorie. Oggi io ho grosse difficoltà nella manualità fine come scrivere a mano. Inoltre faccio fatica stare in equilibrio. Mi muovo aiutandomi con un deambulatore, ma sto facendo di tutto per aumentare i momenti nei quali non lo uso.

Per altri un problema come questo significa non vedere più come prima, faticare a parlare e a gestire il proprio corpo nello spazio o diventare emiplegici, ossia avere una parte del loro corpo immobile, esito che spesso porta le persone alla carrozzina elettrica.

In questi centri si fa fisioterapia, psicomotricità, terapia occupazionale, neuropsicologia, ortottica  e altre attività più trasversali come l’ortoterapia o l’arte-terapia. Diciamo che loro funzione è quella di stimolare al massimo la ripresa delle tue facoltà mentali e fisiche.

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Per ciò che mi riguarda, la giornata era scandita da tutte quelle terapie. Non proprio una passeggiata se pensiamo che tutta questa trafila è durata quasi un anno e mi ha portato a due ricoveri: uno a Livorno e uno a Fontanellato, nella provincia di Parma.

Dopo sei mesi di ricovero sono passata al  day-hospital. Vuol dire che vai al centro la mattina e alla sera torni a casa. Tornare a casa al pomeriggio,  obbliga a scontrarsi per la prima volta con quelli che sono i propri problemi senza avere uno stuolo di persone sempre lì pronte a sorreggerti.

Si fa terapia in ospedale e si torna a casa. Così, in continuazione.

Vivere una condizione del genere è come seguire un programma di reinserimento sociale per carcerati. Da ricoverata mi sentivo agli arresti domiciliari  e in day-hospital come in un regime di semi-libertà. Ok, ma io che crimine avevo commesso che potesse giustificare la mancanza di quella libertà?

Le persone con cerebrolesione acquisita perdono la propria libertà a causa di una malattia. Bisognerebbe rifletterci un attimo su questa cosa. Fermarsi e rifletterci su.

Le terapie sono importanti, ma poi c’è da tornare a casa e spesso a questo non si pensa, che la vita è qualcosa di più complesso che fare delle terapie.

La vita  con tutte le sue contraddizioni, stava iniziando a presentare il conto. E io non avevo voglia di pagarlo. Non così salato.

Così, alla fine del percorso ospedaliero, il mio neurologo ha incominciato a parlarmi delle attività che l’educatore della struttura faceva per i pazienti del centro attraverso la sua organizzazione.

Resilient Disabled onlus, così si chiamava. Ricordo che mi fecero vedere un loro video su un viaggio in montagna in cui si andava tutti insieme a fare una settimana bianca. La dottoressa mi disse che sarebbe potuta essere un’esperienza stimolante e arricchente, che mi avrebbe permesso di misurarmi con le difficoltà facendo qualcosa di divertente e rilassante. Così ho conosciuto RD, quasi cinque anni sono passati.

Una Storia di Resilienza, cap. 3°

Una Storia di Resilienza, cap. 3°

Un’emorragia cerebrale è un versamento di sangue dentro il cranio.

Sono stata in coma, certamente, ma non ricordo quanto: quando mi sono svegliata ero ‘un sacco di patate con gli occhi’, come dico per descrivere com’ero a chi non lo  sa. Ma in quel sacco c’ero sempre io. Ed ecco il macigno da accettare.

La pena più grande però la vedevo negli occhi dei miei genitori e del mio fratello. In quei momenti una famiglia non sa proprio cosa fare. C’è la rianimazione, con quei commenti sul fatto se riuscirai a superare la notte seguente. Immaginatevi gli occhi di un padre e di una madre a sentire quelle parole.

Quando non ero più in pericolo di vita i dottori mi hanno trasferita  in un centro di riabilitazione della mia zona. Attorno a me c’erano soprattutto anziani con gravi malattie. So che potrei essere tacciata di egoismo, ma io avevo solo 27 anni e mi è venuto spesso da fare il confronto con loro.

Io proprio non c’entravo niente in quel posto.

Indescrivibile la rabbia che ho provato. Ci sono anch’io avrei voluto gridare. Ma le parole non uscivano. E la testa che pensa in continuazione: devo uscire fuori di qui.

Dopo 3 mesi in quella triste situazione di tempo che non passa mai, ricordo che avevo tanta voglia di vedere il mio nipotino. A quel tempo aveva 3 anni e mezzo. Ricordo che avevo però anche una paura matta di spaventarlo. Allora non avevo ancora il controllo del tronco e del collo, quindi viaggiavo su di una carrozzina con un vassoio davanti e uno strano aggeggio che mi teneva su la testa. Quella era rasata e una benda nera da pirata su un occhio a completare il quadretto.

I bambini sono sempre capaci di stupire. E così, con mia grande meraviglia, ho potuto rivivere la felicità nel vedere di nuovo quegli occhietti che mi guardavano con la stessa luce di sempre.

Non ha notato nessun cambiamento in me. Ero la solita zia Laura di sempre.

Come ero stata sciocca a preoccuparmi! Le cose iniziavano a ripartire.