Abbattere i limiti per passione: Ilaria Naef, intervistata da Giorgia Garberoglio

Abbattere i limiti per passione: Ilaria Naef, intervistata da Giorgia Garberoglio

Ilaria non vuole le barriere. Non le vuole prima di tutto nella sua testa. E quindi le supera anche fisicamente. Ilaria Naef adesso sta studiando in Germania. Lì è riuscita a realizzare il sogno di fare WCMX, una sorta di freestyle sulle carrozzine. “Qui ci sono le strutture dove allenarsi– dice Ilaria – e soprattutto c’è la testa, in Liguria anche gli skaters sono guardati male. Forse sono stata sfortunata ma il mio primo obiettivo è adesso, oltre ad allenarmi, far conoscere in Italia la possibilità di utilizzo e chance della sedia a rotelle”. E se un gradino può sembrare un limite, si deve cambiare prospettiva e cercare di usarlo per volare: “Avevo paura inizialmente, poi però sono riuscita a fare con la sedia a rotelle cose che mi sembravano impossibili. Per la mia disabilità, che ho da quando sono nata, in realtà non ho neanche troppo il controllo delle braccia e delle mani. L’allenamento e la perseveranza mi hanno però portato ad ottimi risultati. Mi sto allenando per il salto mortale”. Ilaria potrebbe camminare con le stampelle: “Ma non mi ci sono mai trovata. Paradossalmente le stampelle mi impediscono di essere autonoma. Per questo sin da bambina ho chiesto la carrozzina. Sembrava che fosse per pigrizia, e sono stata osteggiata dalla mia famiglia e dai medici, invece era proprio un mio desiderio. Adesso mi rendo conto che è veramente la vita più bella che potessi immaginare, anche nella mia disabilità”. “Sono importanti anche le professioni e le professionalità come quella di Alberto Cavagni – dice Ilaria, riferendosi all’associazione Resilient Disables – che possano accompagnare nel percorso le persone, superando piccoli e grandi ostacoli. Penso al viaggio in Sardegna, all’importanza anche di fare cose assieme. Perché con una persona che sappia come indirizzare, su quali autonomie insistere, passando oltre alla paura o anche ai rifiuti, si cresce e si migliora”.

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Ha coraggio, Ilaria. Coraggio da vendere. Non solo nelle sue acrobazie, ma nel suo volerle fare con la testa, prima che con tutto il corpo. Per abbattere i limiti, riconoscendoli. “Sto per tornare in Italia, il mio periodo di studi è quasi al termine. Il mio desiderio è adesso cercare di parlare con i ragazzi, ma anche gli adulti, nel far capire loro quanto si possa essere liberi anche in sedia a rotelle. E quanto si possa essere eccezionali nel saperlo. Mi piacerebbe andare nelle scuole e far conoscere questo sport, negli Stati Uniti ci sono stati anche i campionati del mondo. E’ affascinante, e si avvicina tanto ai pattini, agli skates e alla bici, certo ci vanno delle strutture ad hoc. E vanno sempre indossate le protezioni, questo vale per tutti gli atleti”. La sua vita è cambiata quando ha accettato i suoi limiti e: “quando ho iniziato a vivere prendendone coscienza, accettandoli e farne un punto di forza”.

La sua unicità.

“Quando penso a quella che ero qualche anno fa, mi rendo conto di aver fatto un sacco di strada, ma non è un percorso che ho fatto da sola, non sarebbe stato possibile. Ci sono riuscita grazie al supporto dei miei amici e di tutti quelli che hanno sempre creduto in me e nella mia passione. Io so quanto questo sport possa cambiare il modo in cui vedi te stesso e il mondo intorno a te, per questo il mio obiettivo principale adesso è quello di riuscire a trasmettere questo messaggio a più persone possibile, perché nessun bambino o adulto veda più la carrozzina come un ostacolo”.

Giorgia Garberoglio scrive per “La Stampa” di canottaggio e libri. Per “Leggo” cura la rubrica “BooKids”. Autrice di “Amalia”, Feltrinelli.

Photo by Dario Bologna per Nikon

Una Storia di Resilienza, cap. 2°

Una Storia di Resilienza, cap. 2°

Ciao sono ancora Laura e nelle prossime settimane cercherò  di raccontare cosa vuol dire, per una persona normale, vivere una situazione come quella capitata a me, quando, nel 2009 mi venne un emorragia cerebrale che sconvolse la mia vita.

A quel tempo pensavo che la mia vita fosse irrimediabilmente finita.

Quante volte una persona in carrozzina ci è passata davanti e abbiamo pensato che a noi una cosa così non capiterà mai!,  ebbene io ci sono finita dal giorno alla notte sulla carrozzina, così, senza preavviso, senza motivo, senza pietà.

Perdere le speranze, vedere la propria famiglia soffrire e tanti amici andarsene, in poche parole, vedere sgretolarsi fra le mani il proprio futuro.

È stata dura e in parte lo è ancora. In queste settimane cercherò di descrivervi nella realtà e senza tanti fronzoli quali sono le difficoltà incontrate da una persona con un problema come il mio nel contesto in cui viviamo. Cercherò di spiegarvi in cosa consista la trafila da passare per una ragazza a cui viene una roba simile,  in cosa consista un percorso riabilitativo in ospedale, e quanto i nostri valori giochino un ruolo cruciale nella ripresa della vita di tutti i giorni.

Soprattutto cercherò di spiegarvi cosa sia Resilient Disabled onlus, cosa in questi anni abbia fatto per me e che cosa continui a fare per tutte le persone con problemi simili al mio.  Vi parlerò di questo approccio così particolare che il più delle volte non sembra neanche terapeutico. E poi non potrò non fare menzione di chi questa cosa l’ha inventata e delle persone che ci lavorano!  Perché questa organizzazione merita davvero di essere descritta a fondo per capire cosa faccia in più rispetto agli altri. Creare persone resilienti non è certo uno scherzetto.

Quindi vi invito a seguirci in questa nuova avventura che andremo a proporvi con l’entusiasmo che contraddistingue RD da sempre.

Con tanto spirito combattivo, Laura.

Resilient: una riabilitazione economicamente sostenibile

Resilient: una riabilitazione economicamente sostenibile

Viviamo anni di grandi trasformazioni, che riguardano anche i servizi alla persona.

Si pensi alla questione dei costi economici: nella storia del nostro sistema di welfare, i servizi sono stati sempre pagati quasi per intero dagli Enti Pubblici: Stato, Regioni, ASL, Comuni, eccetera. Oggi però non è più così, e in futuro ci si aspetta che tale tendenza vada via via accentuandosi.

Perché accade ciò? Naturalmente per ragioni macroeconomiche (difficili da analizzare in questa sede): il risanamento dei conti pubblici, la spending review, eccetera. 00008-mts-00_00_12_12-immagine001Ci sono poi motivazioni demografiche: le nostre società sono sempre più vecchie, e gli anziani che non lavorano più, e che necessitano di cure e di servizi sono molti, mentre i giovani che producono ricchezza lavorando sono sempre meno. Perciò cresce la domanda di servizi e diminuiscono le risorse per pagarli. Ma c’è anche una motivazione di ordine sanitario, a rendere il welfare sempre più oneroso. Ed è l’allungamento della vita dovuto al progresso della medicina, alla prevenzione, e alle sempre più potenti tecnologie assistive.

Un vecchio oggi supera agevolmente soglie di età che due generazioni fa erano impensabili, una persona colpita da Gravi Cerebrolesioni Acquisite sopravvive per decenni a traumi che un tempo avrebbero avuto esito mortale, patologie letali sono diventate croniche, eccetera. Ma vivere più a lungo in condizioni di malattia o disabilità significa anche avere bisogno di molti più servizi. E quei servizi vanno pagati. Per questo motivo, i modelli di previsione indicano che in futuro non sarà possibile mantenere il livello di servizi a cui siamo abituati se non troveremo forme di finanziamento alternative che si integrino con la spesa pubblica.

È possibile discutere a lungo sul fatto che questo sia un bene o un male, ma la realtà non cambia.

00024-mts-00_00_17_14-immagine001A Resilient Disabled ONLUS non interessano i lamenti, ma le soluzioni coraggiose. Perciò, pur credendo fortemente nell’importanza del servizio pubblico, si è deciso che i progetti riabilitativi non sarebbero gravati sui bilanci pubblici già in difficoltà, e avrebbero invece sfruttato canali innovativi e sostenibili. In che modo? Utilizzando il 5 per mille devoluto dai cittadini, ad esempio. O attraverso campagne di autofinanziamento. O grazie a donazioni liberali. E infine – se ne riparlerà presto – sfruttando lo strumento del crowd-funding, il finanziamento via internet che sta cambiando il modo di sostenere economicamente progetti nati dal basso. Si dice spesso che le difficoltà non devono scoraggiare. E’ così. Resilient sta cercando strade innovative per far crescere i progetti, e col vostro aiuto si è certi di riuscire a trovarle.

Resilient Disabled: perché?

Resilient Disabled: perché?

Resilient Disabled nasce per sostenere le famiglie con un problema di grave disabilità a carico grazie all’organizzazione di vacanze riabilitative ed a cicli di sostegno domiciliare per obiettivi. Obiettivo di RD  è quello di integrare la persona disabile con il proprio contesto di riferimento. Capire che non esiste la disabilità in genere, ma esistono persone con bisogni educativi differenti permette di raggiungere questa meta con un certo margine di probabilità. Quindi non ha più senso parlare genericamente di disabilità intellettiva, termine che rimanda a numerose patologie che, tutte, producono difficoltà nell’interazione del soggetto con il proprio ambiente.  Una persona con autismo, ad esempio, può avere una vasta e differenziata gamma sia di competenze che di difficoltà . Può andare all’università, può imparare ad esprimere le proprie emozioni, può imparare a giocare o a costruire rapporti di amicizia significativi.  Per riuscire in questi compiti dovrà però essere guidata attraverso scelte che tengano conto delle sue peculiari modalità di adattamento ambientale. Importante in questa prospettiva resta il coinvolgimento del caregiver e, quando richiesta, la formazione di figure non sanitarie, scelte di volta in volta dalla famiglia per accudire i propri congiunti. Il Sistema Sanitario Nazionale non prevede un servizio con queste caratteristiche.

Per rispondere anche a questo bisogno nasce Resilient Disabled.  

Superare le difficoltà vuol dire essere persone resilienti, capaci di essere artefici del proprio futuro.

Resilient: Il futuro è di tutti

 

 

 

 

 

 

 

 

Il diritto alla libera scelta per la persona con disabilità

Il diritto alla libera scelta per la persona con disabilità


La carenza dei servizi educativi e riabilitativi per la grave disabilità, è una problematica con un’origine culturale da rintracciare sul piano dell’
interpretazione della disabilità, ovvero del  significato che ha questa parola  per la maggior parte delle persone.

Spesso si pensa alla disabilità come a qualcosa da tenere a distanza di sicurezza dalla nostra sfera personale.  Si considera questo stato come risultante di un’ipotetica equazione, per la quale, se la disabilità viene immaginata come intrinsecamente triste, questo dovrà caratterizzare la vita delle persone disabili. Questa modalità di approccio fissa l’intera questione su un piano interpretativo legato al pregiudizio e non alla reale conoscenza del problema. 

La disabilità non è altro che il prodotto della difficoltà di interazione tra la persona e il suo ambiente di riferimento. Secondo questa interpretazione l’ambiente diventa il fattore che determina maggiormente la condizione debilitante della persona disabile. Un ambiente accogliente e privo di barriere architettoniche e culturali è funzionale al processo di autodeterminazione, inteso come diritto fondamentale, anche per una persona con disabilità in quanto le permette di fare scelte consapevoli.

Libertà di amare, di avere un lavoro, di muoversi, di viaggiare, di fare esperienze gratificanti e di scegliere il proprio percorso di vita.

Una persona su una carrozzina elettrica ci comunica un dato sensibile relativo alla sua condizione: noi siamo a conoscenza di un’informazione privata che va oltre la sua intenzione di metterci a conoscenza di questa. Sarà prima di tutto un disabile e solo in un secondo momento ci si accorgerà delle sue competenze o dei suoi limiti. È simpatico o no? È un individuo con il quale si potrebbero passare momenti arricchenti o con il quale ci si annoierebbe? Se lo si invitasse a cena riuscirebbe ad entrare in casa o andare in bagno?  

Resilient Disabled crede nella fondazione di un’educazione civica fondata sul diritto alla scelta per la persona disabile oltre il dato patologico. Non si intende negare il disagio derivato dalla condizione debilitante, ma si sottolinea quanto l’importanza  del vivere la quotidianità in un contesto motivante ed accogliente, possa migliorare la qualità della vita di chiunque, anche delle persone con disabilità congenita o acquisita, motoria e/o cognitiva. 

Praticare uno sport piuttosto che fare una vacanza, potere prendere un autobus o fare un lavoro gratificante, significa, per le persone con disabilità, essere artefici del proprio destino. In un ambiente strutturato in questo modo non esistono più i servizi per le persone disabili in quanto i servizi sono progettati per essere utilizzati da chiunque.

E in un mondo senza barriere ognuno riesce ad interagire con l’ambiente attuando scelte consapevoli.

In un mondo senza barriere esistono solo persone Resilienti, i disabili non esistono più. Il servizio con Resilient è sostenibile, riabilitativo e senza costi aggiuntivi per il Sistema Sanitario Nazionale.

Resilient Disabled: il futuro è di tutti

Resilient disabled, attività riabilitative