Una Storia di Resilienza, cap.4°

Una Storia di Resilienza, cap.4°

img_2150Un centro riabilitativo è una specie di ospedale nel quale stai anche per parecchi mesi. Consiste in una serie di attività terapeutiche che mirano a monitorare le funzioni cognitive e neuromotorie. Oggi io ho grosse difficoltà nella manualità fine come scrivere a mano. Inoltre faccio fatica stare in equilibrio. Mi muovo aiutandomi con un deambulatore, ma sto facendo di tutto per aumentare i momenti nei quali non lo uso.

Per altri un problema come questo significa non vedere più come prima, faticare a parlare e a gestire il proprio corpo nello spazio o diventare emiplegici, ossia avere una parte del loro corpo immobile, esito che spesso porta le persone alla carrozzina elettrica.

In questi centri si fa fisioterapia, psicomotricità, terapia occupazionale, neuropsicologia, ortottica  e altre attività più trasversali come l’ortoterapia o l’arte-terapia. Diciamo che loro funzione è quella di stimolare al massimo la ripresa delle tue facoltà mentali e fisiche.

00015-mts-00_00_03_15-immagine001

Per ciò che mi riguarda, la giornata era scandita da tutte quelle terapie. Non proprio una passeggiata se pensiamo che tutta questa trafila è durata quasi un anno e mi ha portato a due ricoveri: uno a Livorno e uno a Fontanellato, nella provincia di Parma.

Dopo sei mesi di ricovero sono passata al  day-hospital. Vuol dire che vai al centro la mattina e alla sera torni a casa. Tornare a casa al pomeriggio,  obbliga a scontrarsi per la prima volta con quelli che sono i propri problemi senza avere uno stuolo di persone sempre lì pronte a sorreggerti.

Si fa terapia in ospedale e si torna a casa. Così, in continuazione.

Vivere una condizione del genere è come seguire un programma di reinserimento sociale per carcerati. Da ricoverata mi sentivo agli arresti domiciliari  e in day-hospital come in un regime di semi-libertà. Ok, ma io che crimine avevo commesso che potesse giustificare la mancanza di quella libertà?

Le persone con cerebrolesione acquisita perdono la propria libertà a causa di una malattia. Bisognerebbe rifletterci un attimo su questa cosa. Fermarsi e rifletterci su.

Le terapie sono importanti, ma poi c’è da tornare a casa e spesso a questo non si pensa, che la vita è qualcosa di più complesso che fare delle terapie.

La vita  con tutte le sue contraddizioni, stava iniziando a presentare il conto. E io non avevo voglia di pagarlo. Non così salato.

Così, alla fine del percorso ospedaliero, il mio neurologo ha incominciato a parlarmi delle attività che l’educatore della struttura faceva per i pazienti del centro attraverso la sua organizzazione.

Resilient Disabled onlus, così si chiamava. Ricordo che mi fecero vedere un loro video su un viaggio in montagna in cui si andava tutti insieme a fare una settimana bianca. La dottoressa mi disse che sarebbe potuta essere un’esperienza stimolante e arricchente, che mi avrebbe permesso di misurarmi con le difficoltà facendo qualcosa di divertente e rilassante. Così ho conosciuto RD, quasi cinque anni sono passati.

Una Storia di Resilienza, cap. 3°

Una Storia di Resilienza, cap. 3°

Un’emorragia cerebrale è un versamento di sangue dentro il cranio.

Sono stata in coma, certamente, ma non ricordo quanto: quando mi sono svegliata ero ‘un sacco di patate con gli occhi’, come dico per descrivere com’ero a chi non lo  sa. Ma in quel sacco c’ero sempre io. Ed ecco il macigno da accettare.

La pena più grande però la vedevo negli occhi dei miei genitori e del mio fratello. In quei momenti una famiglia non sa proprio cosa fare. C’è la rianimazione, con quei commenti sul fatto se riuscirai a superare la notte seguente. Immaginatevi gli occhi di un padre e di una madre a sentire quelle parole.

Quando non ero più in pericolo di vita i dottori mi hanno trasferita  in un centro di riabilitazione della mia zona. Attorno a me c’erano soprattutto anziani con gravi malattie. So che potrei essere tacciata di egoismo, ma io avevo solo 27 anni e mi è venuto spesso da fare il confronto con loro.

Io proprio non c’entravo niente in quel posto.

Indescrivibile la rabbia che ho provato. Ci sono anch’io avrei voluto gridare. Ma le parole non uscivano. E la testa che pensa in continuazione: devo uscire fuori di qui.

Dopo 3 mesi in quella triste situazione di tempo che non passa mai, ricordo che avevo tanta voglia di vedere il mio nipotino. A quel tempo aveva 3 anni e mezzo. Ricordo che avevo però anche una paura matta di spaventarlo. Allora non avevo ancora il controllo del tronco e del collo, quindi viaggiavo su di una carrozzina con un vassoio davanti e uno strano aggeggio che mi teneva su la testa. Quella era rasata e una benda nera da pirata su un occhio a completare il quadretto.

I bambini sono sempre capaci di stupire. E così, con mia grande meraviglia, ho potuto rivivere la felicità nel vedere di nuovo quegli occhietti che mi guardavano con la stessa luce di sempre.

Non ha notato nessun cambiamento in me. Ero la solita zia Laura di sempre.

Come ero stata sciocca a preoccuparmi! Le cose iniziavano a ripartire.

Una Storia di Resilienza, cap. 2°

Una Storia di Resilienza, cap. 2°

Ciao sono ancora Laura e nelle prossime settimane cercherò  di raccontare cosa vuol dire, per una persona normale, vivere una situazione come quella capitata a me, quando, nel 2009 mi venne un emorragia cerebrale che sconvolse la mia vita.

A quel tempo pensavo che la mia vita fosse irrimediabilmente finita.

Quante volte una persona in carrozzina ci è passata davanti e abbiamo pensato che a noi una cosa così non capiterà mai!,  ebbene io ci sono finita dal giorno alla notte sulla carrozzina, così, senza preavviso, senza motivo, senza pietà.

Perdere le speranze, vedere la propria famiglia soffrire e tanti amici andarsene, in poche parole, vedere sgretolarsi fra le mani il proprio futuro.

È stata dura e in parte lo è ancora. In queste settimane cercherò di descrivervi nella realtà e senza tanti fronzoli quali sono le difficoltà incontrate da una persona con un problema come il mio nel contesto in cui viviamo. Cercherò di spiegarvi in cosa consista la trafila da passare per una ragazza a cui viene una roba simile,  in cosa consista un percorso riabilitativo in ospedale, e quanto i nostri valori giochino un ruolo cruciale nella ripresa della vita di tutti i giorni.

Soprattutto cercherò di spiegarvi cosa sia Resilient Disabled onlus, cosa in questi anni abbia fatto per me e che cosa continui a fare per tutte le persone con problemi simili al mio.  Vi parlerò di questo approccio così particolare che il più delle volte non sembra neanche terapeutico. E poi non potrò non fare menzione di chi questa cosa l’ha inventata e delle persone che ci lavorano!  Perché questa organizzazione merita davvero di essere descritta a fondo per capire cosa faccia in più rispetto agli altri. Creare persone resilienti non è certo uno scherzetto.

Quindi vi invito a seguirci in questa nuova avventura che andremo a proporvi con l’entusiasmo che contraddistingue RD da sempre.

Con tanto spirito combattivo, Laura.

Una Storia di Resilienza, Introduzione

Una Storia di Resilienza, Introduzione

Ciao, mi chiamo Laura e vi voglio iniziare a raccontare qualcosina di me, della mia vita, per testimoniare cosa possa volere dire nei fatti essere una persona resiliente.

Nel 2009 ho avuto una emorragia cerebrale, ma prima dei 30 anni avevo già subito tre craniotomie, che fortuna vero?

Per i primi due anni mi sono svegliata la mattina senza sapere come arrivare alla sera. Mi sentivo inutile e patetica. Pensavo di essermi lasciata la vita alle spalle. Per una donna di 28 anni, vi sembra un pensiero giusto e normale? Io credo che non lo sia.

ll percorso di riacquisizione della mia indipendenza ed autonomia è stato lungo. Mi sembrava di essere agli arresti domiciliari, con la piccola differenza di non avere commesso nessun reato.

Mi ricordo che mi feci un elenco in testa delle cose che mi sarebbero servite per uscirne:

1) un lavoro

2) una macchina

3) una casa

E adesso ci siamo quasi, faccio il lavoro per il quale ho studiato, ho preso la patente e da poco ho trovato la casa adatta alle mie esigenze. Cose normali che viste da una prospettiva differente vogliono dire libertà.

L’altra sera, per fare un esempio, dopo il lavoro, sono andata al cinema con una mia collega: fare questa semplice cosa, così banale per i più, per me, solo pochi anni fa, era come per una persona di duecento anni fa, pensare di andare sulla luna, inimmaginabile.

E sì, mi sono venute le lacrime!

Come la prima volta che mi sono accesa l’autoradio in macchina ed ho cantato a squarciagola una canzone stupida.

E come ho le lacrime anche adesso a ripensarci.

Resilient: una riabilitazione economicamente sostenibile

Resilient: una riabilitazione economicamente sostenibile

Viviamo anni di grandi trasformazioni, che riguardano anche i servizi alla persona.

Si pensi alla questione dei costi economici: nella storia del nostro sistema di welfare, i servizi sono stati sempre pagati quasi per intero dagli Enti Pubblici: Stato, Regioni, ASL, Comuni, eccetera. Oggi però non è più così, e in futuro ci si aspetta che tale tendenza vada via via accentuandosi.

Perché accade ciò? Naturalmente per ragioni macroeconomiche (difficili da analizzare in questa sede): il risanamento dei conti pubblici, la spending review, eccetera. 00008-mts-00_00_12_12-immagine001Ci sono poi motivazioni demografiche: le nostre società sono sempre più vecchie, e gli anziani che non lavorano più, e che necessitano di cure e di servizi sono molti, mentre i giovani che producono ricchezza lavorando sono sempre meno. Perciò cresce la domanda di servizi e diminuiscono le risorse per pagarli. Ma c’è anche una motivazione di ordine sanitario, a rendere il welfare sempre più oneroso. Ed è l’allungamento della vita dovuto al progresso della medicina, alla prevenzione, e alle sempre più potenti tecnologie assistive.

Un vecchio oggi supera agevolmente soglie di età che due generazioni fa erano impensabili, una persona colpita da Gravi Cerebrolesioni Acquisite sopravvive per decenni a traumi che un tempo avrebbero avuto esito mortale, patologie letali sono diventate croniche, eccetera. Ma vivere più a lungo in condizioni di malattia o disabilità significa anche avere bisogno di molti più servizi. E quei servizi vanno pagati. Per questo motivo, i modelli di previsione indicano che in futuro non sarà possibile mantenere il livello di servizi a cui siamo abituati se non troveremo forme di finanziamento alternative che si integrino con la spesa pubblica.

È possibile discutere a lungo sul fatto che questo sia un bene o un male, ma la realtà non cambia.

00024-mts-00_00_17_14-immagine001A Resilient Disabled ONLUS non interessano i lamenti, ma le soluzioni coraggiose. Perciò, pur credendo fortemente nell’importanza del servizio pubblico, si è deciso che i progetti riabilitativi non sarebbero gravati sui bilanci pubblici già in difficoltà, e avrebbero invece sfruttato canali innovativi e sostenibili. In che modo? Utilizzando il 5 per mille devoluto dai cittadini, ad esempio. O attraverso campagne di autofinanziamento. O grazie a donazioni liberali. E infine – se ne riparlerà presto – sfruttando lo strumento del crowd-funding, il finanziamento via internet che sta cambiando il modo di sostenere economicamente progetti nati dal basso. Si dice spesso che le difficoltà non devono scoraggiare. E’ così. Resilient sta cercando strade innovative per far crescere i progetti, e col vostro aiuto si è certi di riuscire a trovarle.